Кыргызстанец, раскрывший свой ВИЧ-статус – о воле к жизни и борьбе с дискриминацией

1 декабря 2017 в 13:20, просмотров: 1766

Кыргызстан отмечает Всемирный день борьбы со СПИДом. В этот день в мире есть практика раскрытия статуса людей, живущих с ВИЧ, однако в Кыргызстане такие случаи единичны. Общество в республике пока не готово до конца к принятию тех его граждан, кто открыто признает свой положительный ВИЧ - статус - в этом виной малая информированность о ВИЧ и жизни с ним. Однако несколько кыргызстанцев уже открылись, не опасаясь ни дискриминации, ни осуждения – сограждане должны знать, что есть реальные примеры полноценной жизни с положительным статусом и видеть, что это возможно. В их числе - Умид Шукуров, исполнительный директор ОО «Страновой совет пациентов».

Он знает о проблемах своих подопечных не понаслышке – трижды Шукуров перенес туберкулез, сейчас у него гепатит С – сопутствующее ВИЧ заболевание из-за ослабления иммунитета. Пройдя путь борьбы со стигмой, дискриминацией, и лечение, он теперь помогает тем, кто оказался в сложной ситуации. Это не только защита прав пациентов и тренинги обучения, но и лекции – визиты в школы, университеты, трудовые коллективы, чтобы люди больше узнавали о ВИЧ и других заболеваниях и не шли на поводу у мифов, плодящих стигму и дискриминацию. Его стимулом к переменам жизни и лечению стала любовь и возможность создать крепкую семью. Свою историю он рассказал «МК-Азия».

- Мы с женой могли навсегда потерять друг друга. Я на момент нашего знакомства провел 15 лет за решеткой, 15 лет из них употреблял инъекционные наркотики. Сейчас я обхожусь без них почти 10 лет, - вспоминает он. - Два года я не знал о своем статусе, да и врачи потом всячески отнекивались, перекидывая вину друг на друга в отношении того, где я мог заразиться – на воле или еще в тюрьме. Хотя и выходили нестыковки - меня посадили в июне, а по документам выходило, что я встал на учет с ВИЧ еще на воле в мае, чего я не делал – записали задним числом. Но я знаю, что на ВИЧ я анализов там не сдавал, сдавал только на ТБ. Сам я на тот момент больше придерживался каких-то тюремных понятий, жил в «системе», не выясняя, что к чему. О своем статусе я узнал после того, как жена пошла становиться на учет по беременности. У нее нашли ВИЧ и потом на анализы пригласили меня…В общем, я заразил супругу. Она хотела покончить с собой, узнав о диагнозе, и я, хоть и сильный духом человек, хотел последовать   за ней, «вскрыться» там же у врачей – не хотелось жить.

- Вы знали, что при приеме терапии вашей женой ребенок может родиться свободным от ВИЧ в крови, и что вы с ней сможете прожить долго, соблюдая все  рекомендации?

- Тогда о ВИЧ не было никакой достоверной информации, хотя и кажется, что она вокруг есть в свободном доступе для всех. Только одна врач, сейчас она уже покойница, объяснила, что все у нас будет хорошо, и мы сможем  даже родить здорового ребенка – надо только соблюдать рекомендации врачей и до, и после беременности. Я видел, что супруга упала духом, и всячески ее поддерживал – никто из родственников наших о нашем статусе не знал. К тому же у нас была и старшая дочь, которой тоже нужна была поддержка.  Правда, был период, когда нас убеждали, что все плохо, и что выхода нет – ребенок родится больным, уродливым и обязательно нужно сделать аборт. Как видите, у нас все хорошо, и дочка абсолютно здорова, ей уже более шести лет. Но если бы я сломался – все было бы по-другому. Когда я узнал о диагнозе – честно скажу, я закайфовался. Начал пить водку, снова употреблять наркотики – хотел забыться и умереть в кайфе. Потом выкинул все это из головы и начал поддерживать супругу. К счастью, тогда еще два-три врача поддержали нас, сказали, что у дочки есть шанс родиться без ВИЧ. Дальше повезло еще раз – когда я остался без работы, то начали помогать Красный полумесяц и Глобальный фонд – и материально, и лекарствами. 

- Что сподвигло вас на открытие статуса?

- До того, как я это сделал, первой открыла статус моя жена. Я же хочу донести до народа, что с ВИЧ можно жить – надо соблюдать нормы лечения и профилактику. Можно жить полноценной жизнью, иметь семью, рожать здоровых детей… Но тут есть проблема. Людям, живущим с ВИЧ, нужно отделять тех, кто реально помогает им и сопереживает, от тех, кому просто надо поставить галочку в отчет о работе. Бывает, что врач и равный консультант порой говорят разные вещи, и у врача только одна цель – не помочь, а тупо подсадить на препараты АРВ, да взять расписку о том, что человек обязуется их пить до конца жизни. Но он не объясняет, что за препараты, какова побочка от них, зачем их пить вообще и что будет, если их не принимать… От того, что люди не понимают, что пить АРТ важно для них самих, страдает их  приверженность лечению, и поэтому Кыргызстан может и не достичь стратегии ЮНЭЙДС «90-90-90» к 2021 году, и ВИЧ еще больше распространится.  Как вы знаете, сейчас на  первом  месте у нас половой путь распространения,  потому, что люди не всегда информируют партнера о своем ВИЧ-статусе, или не знают о статусе сами. По незнанию растет смертность, нередко на почве того, что  о статусе в паре узнают со стороны, происходят убийства. Недавно был случай, когда парень зарезал девушку. Он освободился из тюрьмы, женился,  у него пошли дети… И вдруг он узнал на обследовании, что инфицирован. А когда узнал, что заразился от жены – зарезал ее, дети остались сиротами, и теперь снова сидит, уже за убийство.  Он был недостаточно информирован. Знал, что есть такая болезнь - «СПИД», слышал где-то, что это «позорно» и «стыдно»… Но о том, что вирус  не выбирает, что можно жить с ВИЧ, не доводя состояние до стадии СПИДа - не знал. И он такой далеко не один.

- А как в вашем случае восприняли положительный статус родственники, близкие?

-Кроме моей матери и сестры супруги об этом никто не знал. Потом когда супруга открыла статус – узнали все. Отнеслись адекватно – я периодически разговаривал с родственниками о ВИЧ, ТБ, это часть нашей с супругой работы. Возможно, поэтому это и не было для них шоком, никто не отвернулся. Старшая дочь уже окончила школу и получает высшее образование, у нее все в порядке в этом отношении, младшая знает, что мы больны – на ее памяти были и больницы, и наши слезы. И даже сейчас она иногда спрашивает у нас: «Мама, папа, все хорошо?». Она  знает, как себя нужно вести, чтобы не заболеть, иногда смотрит по телевизору передачи вместе с нами на эти темы, иногда я ей объясняю что-то, что непонятно. Может она и не осознает, что такое ВИЧ полностью, но со временем поймет. Ей скоро в школу. Конечно, мы дадим информацию в школу о своем и ее статусе, и там может произойти всякое – и родители одноклассников, и учителя, и сами дети могут повести себя по-разному.  Но я верю: дочка сможет постоять за себя и за нас.

- Что бы вы могли сказать тем, кто только узнал о своем статусе, и подвергается дискриминации или давлению, по своему опыту?

- Нужно бороться за свои права. Вспоминая прошлое, скажу, что сейчас я бы больше боролся за свои права и стал бы разбираться, почему врачи так или иначе поступают, хотя не имеют права, почему говорят пакости и пытаются отговорить от родов жену, не разъясняя, что ребенок может родиться здоровым….  Но тогда я не стал торопить события.  И сейчас медики  со мной считаются. Я защищаю права кыргызстанцев по всей стране. С уклоном на целевые группы – туберкулез, гепатит, ВИЧ. Эти пациенты особенно нуждаются в поддержке – для них в стране много социальных, правовых и медицинских барьеров.  Помогая им, мы поднимаем потенциал сообщества.




Партнеры