Как в Кыргызстане живут дети и подростки с ВИЧ-положительным статусом?

22 ноября 2017 в 14:14, просмотров: 2435

Кыргызстан готовится к 1 декабря - Всемирному Дню борьбы со СПИДом. В это время в республиканских школах и университетах проводятся лекции и семинары для студентов и школьников, педагогов, общественных деятелей, про вирус иммунодефицита человека и пути его передачи готовят презентации, доклады, рисуют стенгазеты.

Тем не менее опросы показывают, что на практике о том, как вирус попадает к человеку, действует в организме и передается, а тем более о том, что ВИЧ в мировом сообществе уже давно расценивается как хроническое заболевание, молодежь имеет крайне расплывчатое представление, а поколение постарше и подавно. Эта информация практически не попадает в общество, в СМИ и остается в узких медицинских кругах. Меж тем сам вирус уже выбрался из групп населения с рискованным поведением и уже находится в общей популяции.

Однако в Кыргызстане есть подростки, которые знают о ВИЧ гораздо больше своих сверстников и могут рассказать о нем миру. В 2005-2008 годах на юге республики в Ошской области положительный ВИЧ-статус благодаря внутрибольничному заражению получил ряд пациентов - от беременных женщин до маленьких детей. Сейчас малыши, у которых после эпидемиологического расследования был обнаружен вирус, стали уже почти взрослыми. Одни из них не знают о своем статусе и просто принимают препараты АРТ, другие знают о своем статусе и о ВИЧ все.

Как сейчас живут и о чем мечтают дети и подростки с положительным ВИЧ-статусом? Что было сделано государством для того, чтобы они могли понять и признать его? Будет ли новое поколение кыргызстанцев свободным от стигмы и дискриминации по отношению к людям, живущим с ВИЧ? Чтобы ответить на эти и другие вопросы, корреспондент «МК-Азия» отправилась в Ош, где на базе Ошского областного центра профилактики и борьбы со СПИДом функционирует особое подразделение - Центр по оказанию психосоциальной поддержки детям и родителям. Он открылся после волны заражений и вместе с рядом НПО помогал и помогает до сих пор детям - ЛЖВ и их родителям.

Молчание - не золото

Центр размещается на одной из улочек в районе центральной мечети города, в бывшем детском садике и занимает несколько кабинетов, отделенных от «взрослой» части Ошского центра профилактики. В светлом коридоре на стенах – яркие антропоморфные персонажи медицинской тематики, которые помогают понять в игровой форме, как вирус атакует и как защищается от него организм. За новыми пластиковыми дверями – несколько комнат: игровая, она же кабинет для занятий групп самопомощи, конференц-зал, кабинет психолога…На балансе Центра - более 300 детей, подростков, и их родителей, которые приезжают каждый месяц на контроль и на психологические консультации.

- Моя работа заключается в психологической поддержке детей и подростков ЛЖВ, а так же их родителей и близкого окружения. Я объясняю им, зачем необходимо принимать препараты разных схем лечения, почему нельзя прекращать их пить, помогаю принять свой статус, работаю с детьми его раскрытию. Многие родители знают о том, что их ребенок имеет ВИЧ-положительный статус, но скрывают это, говоря, что каждый день необходимо пить «витамины», или «таблетки, чтобы вырасти». Со временем у ребенка появляются естественные вопросы, и взрослые не могут дать на них ответа или же их ответ оказывается неполным и неверным. Это может закончиться отказом от лечения и другими негативными последствиями, - говорит Мухамед ДИОР, психолог Центра. - Так же у нас проводится терапия в группах: там мои подопечные знакомятся, находят друзей и поддержку, видят, что они не одиноки. Это очень важно: у нас в стране ЛЖВ боятся раскрыться, потому что большая часть населения не готова к этому и не воспримет их адекватно. Сейчас, вопреки законодательству, их могут исключить с работы, родственники – отказаться от общения и детей отнять…Доказать свою правоту им можно, но это будет нелегко. И это неправильно. Чтобы кыргызстанцы больше узнавали о ВИЧ, мы каждый год в месячник перед Всемирным днем Борьбы со СПИДом проводим тренинги, лекции, семинары и круглые столы, читаем лекции студентам, учителям, социальным педагогам, представителям молодежных комитетов, территориальных советов, встречаемся с общественными и религиозными деятелями. Рассказываем о заболевании, чтобы в обществе к ЛЖВ не было стигмы и дискриминации.

Планы на будущее

На момент визита в Центре двое посетителей. В присутствии психолога и при согласии родителей они соглашаются рассказать свою историю. Бегимай (имя изменено, прим.авт) 14 лет, семь из которых она знает о своем статусе.

- Я помню, как я узнала, что у меня в крови есть ВИЧ. Тогда я лежала в больнице, и врачи сказали о диагнозе и мне, и маме одновременно. После про положительный результат на ВИЧ узнал и отец, это было шоком, но он его пережил и остался с нами. Вся семья полностью не знает о моем статусе до сих пор – только самые близкие родственники. Но те, кто в курсе, восприняли это спокойно, никто не отказывался от общения с нами, не стигматизировал. Сказать, что моя жизнь как-то изменилась после этого – не могу. Каких-то ограничений не было: я играла на улице с подружками, ходила в школу, ездила в гости к родственникам – все как раньше. Их нет и сейчас. Только я каждый день принимаю препараты терапии, понимаю, что это необходимо. Никому в школе об этом не рассказываю, даже подружкам. Естественно, те девочки, с которыми я познакомилась здесь, в центре, знают о моем статусе, и только, - говорит она. – Мы вместе попали на лагерь по раскрытию статуса на Иссык-Куле под эгидой ЮНИСЕФ и до сих пор общаемся. Там нас готовили к тому, как рассказать миру о том, что у тебя ВИЧ, но чувствую, что пока раскрыть статус перед одноклассниками, учителями не готова. Я никогда не слышала, чтобы они говорили, что ВИЧ – это плохо, но тем не менее чувствую, что не могу – есть внутренний барьер. Возможно, когда-нибудь потом смогу это сделать. В школе нам рассказывают про пути передачи ВИЧ – про кровь, половой путь, про то, что можно заразиться в больнице, как это было со мной, мы готовим к 1 декабря доклады по этой теме. Но, кажется, этого недостаточно, чтобы все смогли принять меня.

Бегимай уже знает, кем она хочет стать: мечтает открыть женский салон красоты, ей нравится beauty – индустрия и мода. Семью пока не планирует, но и отказываться от нее совсем не собирается. Уверена, что всему свое время и ее дети будут свободными от ВИЧ: ведь Бегимай не будет прекращать пить АРТ.

А вот Бакыт (имя изменено, прим.авт), которому 11 лет, пока ищет себя. Мальчик любит заниматься творчеством: пробует себя в оригами, мастерит из подручных материалов простые механизмы, любит смотреть в Сети обучающие видеоролики.

- Сюда прихожу раз в месяц-два, разговариваю с психологом, общаюсь с друзьями. Я даже не помню, сколько мне было лет, когда я узнал, что у меня ВИЧ. Но помню, что мне рассказала об этом мама, объяснив, что мне теперь всегда каждый день нужно пить таблетки. Друзьям и в школе не рассказываю, это что-то вроде маленького секрета, - говорит он. – Но он мне не мешает ни учиться, ни играть с друзьями в футбол, когда сделаю уроки. Кроме футбола, мне многое нравится. Кем я стану – еще не думал, но мне нравятся разные ремесла.

И Бегимай, и Бакыт, и другие дети и подростки, живущие с ВИЧ, и знающие о своем статусе – новое поколение молодежи, свободное от стереотипов и клише о ВИЧ. И уже через несколько лет они смогут открыться миру, неся информацию о статусе и о возможности полноценной жизни с ним. Тем самым помогая десяткам сверстников по всей республике, и обществу Кыргызстана понять, что ВИЧ в 21 веке – всего лишь хроническое заболевание, которое не прогрессирует, если принимать лекарства и не передается от носителя, если он соблюдает ряд простых правил. До этого подхода, который сейчас уже существует в Европе и США, где эпидемия ВИЧ уже спала, Кыргызстану пока далеко. В чем имеется и отрицательная заслуга СМИ, снабжавших читателей и зрителей набором клише и не всегда достоверной информацией о вирусе. Но положительные изменения уже есть.

- Мы планируем подготовить лидерскую группу из числа подростков, посещающих наш Центр, которые знают о своем статусе и относятся к нему спокойно. Объясняем, что они должны принять ВИЧ как должное, как часть себя и уметь открыть свой статус. Что могут сказать открыто обществу о том, что они живут наравне со всеми гражданами и имеют свои права. Но пока ребята еще не готовы. Есть языковой барьер: они не говорят на кыргызском и русском языках одинаково хорошо, чтобы донести информацию до всех граждан. Кроме того, многие наши подопечные живут в селах. А там сильны стигма и дискриминация в отношении ВИЧ. Но мы хотим изменить ситуацию и планируем провести в следующем году Центральноазиатский форум для детей и подростков – ЛЖВ, куда приедут делегаты из Казахстана, Таджикистана, Узбекистана, России, Украины, такие, как Яна – девушка с Украины, которая живет с открытым статусом уже длительное время. Чтобы дети и подростки видели, что такие же, как они ребята есть во всем мире, и они активно, ярко, полноценно живут, выступают за свои права, что можно прожить долго, если принимаешь АРТ, - рассказывает «МК» Эльмира Балтабаевна НАРМАТОВА, главный врач Ошского областного центра профилактики и борьбы со СПИДом. - Вопрос с раскрытием статуса - очень тяжелая работа. Во-первых, ставят барьер сами родители: они боятся стигмы и дискриминации как со стороны родственников, так и со стороны коллективов школ, детских садов, которые посещают дети и подростки. Особенно эта проблема сильна в селах. Во-вторых, наше общество пока реагирует на открытие статуса человеком болезненно - кыргызстанцам двадцать лет говорили, что «СПИД-чума 21 века», и поражает только уязвимые группы населения. Сейчас же медики уже не опираются на стереотипы, и знают о том, что ВИЧ – хроническая инфекция, с которой можно жить и иметь семью. И вирусу подвержены все – и взрослые, и дети, и беременные женщины, вне зависимости от социального статуса. Но в обществе пока это не осознают, и боятся: у людей слишком мало информации о ВИЧ, его природе и лечении. Знаете, в 2009 году, когда меня назначили исполняющей обязанности руководителя Центра по борьбе и профилактике со СПИДом, а затем главным врачом, я сама боялась работать на новой должности: информации о ВИЧ было мало даже у медработников. Но много времени я уделила тому, чтобы узнать о ВИЧ как можно больше. И сейчас у меня достаточно информации, чтобы работать спокойно. Да, сейчас некоторые люди говорят о том, что слишком много уделяется внимания ВИЧ и связанным с ним вопросам, но они действительно серьезны.

Все в руках…государства?

Серьезность связана не только с отношением общества к сотням ЛЖВ, с принятием ими своего положительного статуса и включением в социум. На плечах специалистов Центра в Оше и их коллег в НПО по всему Кыргызстану лежит задача подготовить подростков к полноценной жизни в обществе без стеснения и стигмы, окончательно сформировать приверженность к АРТ. И подвести к осознанию и раскрытию статуса тех, кто пока в неведении. Многие дети из посещающих ошский Центр давно уже умеют читать, и знают, что ходят в центр по профилактике и борьбе со СПИДом. Но что такое ВИЧ и СПИД – пока не знают.

- Пока проблем с терапией нет, поскольку родители следят за приемом препаратов. Но с взрослением могут начаться проблемы: без осознания, для чего нужен тот или иной препарат, подростки могут отказаться их пить из чувства протеста. Они могут не принимать свой диагноз до конца, или, узнав его, сорваться и попасть в беду, навредить себе…Поэтому мы работаем над тем, чтобы ребята к подростковому периоду знали о своем заболевании все и спокойно могли говорить о своем статусе, открывать его. Это кропотливо и долго: сначала объясняются физиологические особенности организма, механизмы действия вируса в организме и противостояние ему препаратов АРТ, затем рассказывается, для чего нужен тот или иной компонент терапии и какие меры предосторожности нужно соблюдать в жизни, чтобы она ничем не отличалась от остальных жизней ровесников… Сейчас мы раскрыли статус более чем 142 детям, и все время с ними работаем. Они имеют полную приверженность. Было всего два случая, когда были отказники. И то в одном случае нам удалось добиться того, что ребенок вновь начал принимать АРТ. Но есть трудность в том, что у нас нет профессиональных психологов, которые могли бы работать с ЛЖВ – как со взрослыми, там и с детьми, - поясняет Нарматова. - И это не только в Оше, но и по всей стране. Наши медицинские ВУЗы их просто не готовят – выпускают только общих психологов, не медицинских. Для психолога нашего Центра, например, мы вынуждены были проводить дополнительное обучение по психосоциальному сопровождению, занявшее много времени. После он уволился по семейным обстоятельствам, и нам пришлось готовить нового специалиста. Но пока он вник в тонкости работы с ЛЖВ, прошло время, которое могло оказаться решающим для кого-то из пациентов. К счастью, республике помогает в подготовке специалистов Детский Фонд ООН – ЮНИСЕФ в Кыргызстане. Есть барьеры и со стороны родителей. В частности, мы не всегда можем пригласить их в Ош. Психологу нередко приходится выезжать в какой-либо район и работать с группой на территории ЦСМ. Есть и истории, когда отказывается от лечения сама мама по ряду причин. У нас, например, был случай, когда беременная женщина осталась без АРТ, потому что свекровь запретила ей принимать препараты. Потом новоиспеченная мама не стала принимать их и после родов, не пускала врачей, чтобы те осмотрели ребенка... И мы вместе с правоохранительными органами думаем над тем, как квалифицировать это действие и как на это реагировать. С одной стороны, это подвержение опасности здоровья малыша – по законодательству КР, ответственность за жизнь и здоровье ребенка несут родители, и это угроза его жизни и жизни сограждан. С другой стороны – Закон «О ВИЧ/СПИДе», согласно которому мы не можем разглашать данные третьим лицам о ВИЧ – положительных гражданах, которые к нам обращаются, не можем принуждать их получать лечение. Но родители должны осознавать, что несут ответственность перед государством и законом за жизнь и здоровье детей. И оказывать им медицинскую помощь.

Другой вопрос – профилактика. Как показывает мировой опыт, именно она в виде предоставления АРТ на ранних сроках помогает сокращению вируса в крови и возможности передачи его другим людям, кроме того, она значительно продлевает жизнь ЛЖВ. В государственной программе по противодействию эпидемии ВИЧ на 2017 -2021 год терапии и другим видам профилактики уделяется значительное место, как и созданию доступной среды с возможностями оказания необходимых услуг ЛЖВ, и среды без дискриминации и стигмы. Сейчас мероприятия по улучшению здоровья ЛЖВ, в частности, среди ВИЧ-инфицированных детей и подростков, и по ранней диагностике ВИЧ реализовываются Министерством здравоохранения КР, поддерживаются технической помощью ЮНИСЕФ и финансируются Объединенной программой ООН по ВИЧ/СПИДУ (ЮНЕЙДС) и Правительством Российской Федерации.Однако вопрос о том, сколько средств в итоге будет направлено на эти меры после сокращения финансирования извне, и будут ли они эффективно реализованы полностью при этом обстоятельстве, пока открыт. Так же, как и вопрос о том, как Кыргызстан будет противостоять ВИЧ после 2020 года, когда финансирование Глобального фонда будет полностью прекращено. Сейчас госпрограмма находится на рассмотрении и утверждении в правительстве КР.  




Партнеры